„Bo dzieci chore tak samo się uśmiechają…” – wywiad z wiceprezes Fundacji „Pomóż Im”

Dziś rozmowa z wyjątkową osobą. Rozmowa, w trakcie której płakałam. Rozmowa, której bałam się najbardziej w świecie. Rozmowa o nieuleczalnie chorych dzieciach, o maluchach, dla których często nie ma nadziei oraz o ich rodzinach. Wywiad z Ewą Sadowską, niezwykle ciepłą, uduchowioną pielęgniarką, Wiceprezes Zarządu Fundacji „Pomóż Im” Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, mamą czwórki dzieci. 

Żudit: Czy praca w Fundacji jest pracą bardzo obciążającą psychicznie? Taką, po której nie da się normalnie wrócić do rodziny i zwyczajnie funkcjonować? Przecież codziennie widzi Pani cierpienie malutkich dzieci.

Ewa Sadowska: Ta praca powoduje, że docenia się jeszcze bardziej to, co się ma. Pamiętam jedną taką sytuację, gdy pracowałam w Klinice Onkologii Dziecięcej. Podczas, gdy w sali reanimowano dziecko, poproszono mnie, bym zajęła się jego mamą. Zabrałam ją do innego pokoju. Miałam z nią porozmawiać, uspokoić – po prostu być. Kątem oka widziałam tylko, jak koleżanki pielęgniarki wchodzą i wychodzą do sali, gdzie reanimowane było dziecko. Widać było nerwowe ruchy, szybkie szukanie igieł i strzykawek. Wzrokiem dawały mi znak, że nie jest dobrze. Ta reanimacja trwała mniej więcej około godziny. Byłyśmy z tą mamą w zamknięciu. Potem weszła pani doktor, powiedziała, że niestety nie udało się uratować dziecka. Po chwili weszłyśmy z mamą na tę salę, gdzie dzieciątko leżało na łóżeczku. Miało mniej więcej dwa i pół roku. Kątem oka widziałam tylko ogrom sprzętu w pośpiechu ułożonego gdzieś w wanience, świadczący o tym, co przed chwilą miało tu miejsce. Potem ona wzięła w swoje ramiona swoje dziecko. Po dyżurze wróciłam do domu i złapałam się na takim samym odruchu – wzięłam w ramiona swoje dziecko, też synka w podobnym wieku, bujałam się z nim jak w chorobie sierocej. Zrozumiałam w tym momencie, że wyglądam tak, jak ta mama. Że mam syna w bardzo podobnym wieku. Łzy same płynęły. No i właśnie – pomyślałam, że nigdy nie chciałabym być w sytuacji tej mamy. Ale na pewno chciałabym mieć możliwość bycia zawsze przy swoim dziecku, nawet jeśli będą to ciężkie dramatyczne przeżycia takie jak choroba i śmierć. Wtedy upewniłam się, że szpital to nie jest miejsce na umieranie. Każdy powinien być w domu, a dziecko szczególnie nie może być wtedy samo – nawet jeśli obok niego jest profesjonalny personel. To nie jest mama, to nie jest tata ani najbliżsi. Od tamtego czasu zapewne wiele się zmieniło w szpitalach.

Moja praca przede wszystkim uczy mnie cieszyć się każdym dniem. Mam też dystans do chorób swoich dzieci – jeśli np. to jest złamany nos mojego 12-letniego dziś syna, który na ten stan narzeka. Ja oczywiście jestem z nim pełna ciepła i empatii. Jak tylko wyszedł z tej swojej opresji, czyli nastawiania nosa, to rozmawialiśmy sobie, że to na szczęście było coś krótkotrwałego. Dolegliwość, która się przydarzyła i która minęła. Ileż trzeba mieć w sobie za to wdzięczności – że to są tylko takie choroby. Moja praca uczy mnie więc wdzięczności. Jest wyjątkowa – trudno to też rozdzielić: oto tu jest dom, a tu moja praca w Fundacji. W wielu sytuacjach wciągam swoją rodzinę, czy chcę, czy nie chcę, właśnie do pracy. Na przykład na choince fundacyjnej – moje dzieci widzą też dzieci chore, bawią się z nimi, wiedzą, że widok odmienności jest normalny, że nie ma się czego bać, że trzeba podchodzić. Bo dzieci chore mają takie same potrzeby. Tak samo się uśmiechają. To jest właśnie taki prezent – że moje maluchy uczą się wrażliwości i otwartości. Dla nich ktoś inny nie znaczy obcy, niebezpieczny.

Myśli pani, że jako rodzice w ogóle jesteśmy w stanie przygotować się na możliwość ciężkiej choroby własnego dziecka? A może to jest niemożliwe?

Myślę, że już gdy jesteśmy w ciąży, to zawsze jest z tyłu głowy ta myśl: „byle tylko było zdrowe. Chłopiec, czy dziewczynka… oby tylko było zdrowe”. Te myśli znaczą, że gdzieś podświadomie dopuszczamy do siebie informację, że może nie być dobrze. Tak wiele rzeczy od nas też nie zależy – choćby poród, w trakcie którego wiele może się zdarzyć. Kiedyś spodobały mi się słowa księdza biskupa Rysia: „Od krzyża to trzeba uciekać gdzie pieprz rośnie, ale gdy już przyjdzie, to trzeba go przyjąć”. Więc nie o to chodzi, by szukać i dopatrywać się chorób swoich dzieci. Oczywiście, trzeba być czujnym, robić potrzebne profilaktyczne badania. Ale dopiero, gdy naprawdę choroba przyjdzie – wtedy trzeba ją przyjąć i się mobilizować. Wiele się wtedy zmienia, ale przecież cały czas akceptujemy swoje dziecko – czy ono jest chore czy zdrowe. Przecież w każdej minucie życia potrzebuje naszego nakładu energii, czułości i ciepła.

Każdy pacjent to osobna historia. Czy jakieś dziecko zapadło pani specjalnie w pamięci?
Na pewno wspomniany wcześniej 2,5-letni Pawełek. Ale też Łukasz z Kliniki Onkologii, który wiedząc, że powoli odchodzi – a był w pełni tego świadomy – zadał mi kiedyś pytanie: Co mógłbym kupić swojej mamie i tacie w prezencie? I ja wiedziałam, że to nie jest wcale rozmowa o prezencie urodzinowym czy imieninowym, tylko… co mogę pozostawić po sobie swoim rodzicom. To właśnie on nauczył mnie podejmowania trudnych tematów i nieuciekania od nich. Kolejnym wielkim doświadczeniem była Weronika, dziewczynka z guzem mózgu. Taka kontaktowa, przewspaniała. Cudowna córka swoich rodziców, z którą nigdy nie było jakichś problemów wychowawczych. Przeszliśmy razem dwa lata – wspólna droga, na której były kryzysy, czas nadziei, radości, poprawiania się stanu zdrowia, potem też godzenie się z postępem jej choroby. Były takie chwile jak komunia święta w domu, zorganizowanie przedstawienia dla klasy… Najtrudniejszy był ten ostatni czas, czas jej odchodzenia. Wracając z wizyty musiałam czasem zatrzymać się na poboczu drogi, by się wypłakać…

Siła
Czas choroby dziecka to czas wielkiej mobilizacji. Nie wiem, skąd rodzice biorą siły. Mam poczucie, że stale trzymają się nadziei. Widzą pozytywne znaki, że oto jest lepiej, to może już w ogóle będzie lepiej. Ale gdy nadchodzi już moment ostateczny, to nie zdarzyło mi się w pracy widzieć kogoś, kto nie zgadzał się na śmierć swojego dziecka. I trzymał go na siłę. Jest wtedy takie pogodzenie się. Nawet, jeśli wcześniej rodzina walczyła jak tylko mogła o swoje dziecko. Pamiętam historię mamy, która ze wszystkich sił walczyła o życie swojej córki. Ale na wizycie pewnego dnia było widać, że choroba bardzo już postępuje, że to stan terminalny, TEN moment. I mama pokazała mi sukieneczkę tej dziewczynki… przygotowaną już na pogrzeb. I z jednej strony było to tak trudne… a z drugiej – coś niesamowitego. Bo ta mama mimo wielkiej nadziei myślała też racjonalnie. Widząc bardzo trudny stan swojego dziecka, to wielkie cierpienie, nie przetrzymywała swojego dziecka na siłę przy sobie, tylko wzięła na siebie to cierpienie. Pojawił się ten odruch, ta myśl: teraz bardziej liczy się twoje dobro, dziecko. Ty moja kruszyno, puszczam cię, pozwalam odejść.

Każda chwila jest ważna… Jak intensyfikuje się ten czas od momentu usłyszenia diagnozy o nieuleczalnej chorobie dziecka?

Mamy bardzo różne rodziny, stąd duży przekrój. Jeśli są to np. skrajne wcześniaki, to mamy takie balansowanie między życiem a śmiercią, ale jednak z takim przechyleniem się ku życiu. Tu czas mocno koncentruje się na poradniach, rehabilitacji i zadbaniu o wszystkie potrzeby medyczne dziecka.

Są też rodziny, które zżyły się z chorobą i niepełnosprawnością swoich dzieci. One funkcjonują swoim własnym rytmem. Życie całej rodziny jest podporządkowana chorobie malucha. Bardzo duży nacisk kładą na celebrowanie świąt i urodzin. Każdy dzień ma znaczenie. Tworzymy im możliwość odskoczni np. w postaci wyjść (także dla zdrowego rodzeństwa dziecka). I to jest właśnie holistyczne podejście w opiece paliatywnej – dba się również o potrzeby psychiczne, fizyczne, socjalne dzieci, nie zapominając o ich rodzicach i zdrowym rodzeństwie.

Natomiast w przypadku dzieci onkologicznych, kiedy już gaśnie nadzieja, czas jest bardzo zintensyfikowany. Ważne jest spełnianie marzeń dziecka, bycie DLA, ograniczanie tego, co niepotrzebne, czyli zbytecznych zabiegów, wizyt kontrolnych, niepotrzebnego pobierania krwi; procedur, które mogą wywoływać ból i cierpienie. Ma nie boleć, ma być ciepło, przytulnie, bez lęku. To jest czas drobnych przyjemności – np. picia coca-coli, jedzenia chipsów, tego, o czym dziecko marzy.

Pamiętam pacjenta, który jeszcze na OIOM-ie dostawał chemię, jego stan był bardzo ciężki, po kolei „wysiadały” wszystkie narządy. A on poprosił nas: dajcie mi colę. Pomyślałam: no właśnie, już nie chemię, choć i cola to też chemia. To jest właśnie to – choćby spełnianie tych malutkich marzeń.

Hospicjum wszystkim kojarzy się ze smutkiem. A Wy mówicie, że Wasza praca w Fundacji jest pełna radości. Na czym ta radość polega? Przecież patrzycie na cierpienie dzieci.

Powiem tak: dla nas to jest świat bardzo prawdziwy. Dzieci, które są z nami, mają dokładnie takie same potrzeby jak nasze własne zdrowe maluchy. Więc okres dzieciństwa to czas radości, zabaw, przyjaciół. Nie wyobrażam sobie nas wchodzących do domu i niosących smutek.

Jedna mama powiedziała nam, że zawsze wnosiliśmy do ich domu tyle radości. Że nawet zwykły świat nie jest tak radosny jak w hospicjum. Tak myślę teraz, skąd to się brało… Żyjemy tu i teraz. Jeśli stan małego pacjenta jest stabilny, to wyciągamy z dnia wszystko, co się da. Jeśli można, to na spacer, jeśli się da, to celebrujemy różne święta. Czujemy wdzięczność za to, co się przeżyło z tą małą osobą, ile wniosła do naszego życia.

Wiara w tym wszystkim bardzo pomaga, daje powera. Bo przecież cierpienie dzieci jest gwarantem tego, że to co tu na ziemi, to nie może być koniec. Bo to byłoby niesprawiedliwe. Wiara w to, że po tej drugiej stronie jest lepiej, jest cieplej, nie ma bólu… jest pełnia radości i sprawności – to pomaga. Jedno dziecko, które tutaj nie mogło jeść normalnie, krótko przed śmiercią powiedziało: już niedługo będę wszystko jadł. Wiara daje siłę, bo to nie jest koniec.

Gdy odchodzi dziecko, to jest to pewnego rodzaju koniec świata. Ale też wierzę, że to początek jego lepszego życia.

Dziękuję pięknie.